12ème journée d’Information du Réseau Ouest Francilien

L’Association TRANSHEPATE était présente à la 12ème journée d’Information du Réseau Ouest Francilien le 4 mai dernier à l’HEGP avec pour thème : LE DON D’ORGANES ET LA GREFFE

 

Nous sommes accueillis par Madame S. Decoopman, directrice des HUPO (Hôpitaux Universitaires Paris Ouest) et par monsieur L. Morvan directeur des soins.

Ce réseau ouest francilien comprend les hôpitaux suivants : Cochin- Foch- Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP- où se tient la journée d’information)- Necker- Poissy- Versailles

 

Généralités  (par le docteur B. Champigneulle coordinateur de PMOT)

Une minorité de greffe se fait avec donneur vivant, sauf pour le rein car nous en avons deux.

Le plus grand nombre de greffes se pratique avec un donneur décédé par arrêt circulatoire après arrêt des thérapeutiques actives (Maastricht 2 ou 3.)

11 centres en France peuvent prélever sur patient « Maastricht 3 ». Foch, à Suresnes est le seul qui a cette possibilité dans le réseau HUPO.

Organes autorisés à être prélevés : foie-rein- poumons. Les organes sont perfusés avant d’être transplantés par un circuit normo-thermique.

Contre-indications :

- personnes âgées de plus de 65 ans.

- défaillance multiviscérale

- évolution vers une mort encéphalique

- cancer

- sérologie positive

- infection

 

Retour d’expérience par la Coordination de L’hôpital Foch sur 5 greffes pulmonaires :

L’arrêt des thérapeutiques se fait collégialement avec information à la famille et selon un protocole rigoureusement codifié.

  1. L’équipe de réanimation voit s’il y a une contre-indication au don puis, la famille est abordée, elle peut marquer son opposition à ce moment.
  2. Il est effectué un bilan qualitatif de l’organe.
  3. Mise en œuvre de l’arrêt thérapeutique (LAT) par extubation.

Il y a une étanchéité totale des filières réanimation/coordination.

  • L’arrêt circulatoire apparaît 3h après l’arrêt thérapeutique.
  • No touch 5’
  • Perfusion des organes 15 à 20’

L’ischémie chaude fonctionnelle doit être inférieure à :

  • 30’ pour le foie
  • 120’ pour le rein
  • 90’ pour les poumons

Sur 168 donneurs recensés, 89 furent prélevés (53% de Maastricht 3)

Le Maastricht est une source nouvelle de greffons.

Maastricht à Foch :

10 à 12 décès potentiels/an

Sur 8 recensés, il y a eu 3 prélèvements, 3 oppositions, 2 mauvais état du greffon

 

Etapes du processus :

  • Décision de l’arrêt thérapeutique
  • Entretien avec les proches pour leur expliquer les démarches et voir si tout a été compris
  • Si pas de contre-indication au PMOT, la réanimation se met en rapport avec la coordination qui fera procéder à des examens non invasifs : échographie-sérologie.

Décision d’arrêt thérapeutique en réanimation pour un patient Maastricht 3 :

  • Information et compréhension par tous les membres de l’équipe= décision collégiale
  • Pas d’intervention de la coordination dans la discussion d’arrêt thérapeutique

La possibilité de don ne doit pas intervenir dans la décision d’arrêt thérapeutique.

 

Entretien avec les proches :

  • Mettre à leur disposition le « livret pour les proches »
  • Leur parler des aspects techniques
  • Les proches peuvent rester auprès de leur patient jusqu’au décès de ce dernier
  • Possibilité d’arrêt de la démarche par présence de contre-indications médicales. Avertir les proches de cette éventualité.
  • Choix de la date et de l’heure du décès

Le projet est porté par toute l’équipe et les proches.

 

 Recherche d’une opposition 

  • Modification de la loi, impact sur la pratique
  • Expérience d’un coordinateur
  • Point de vue éthique

Les oppositions aux prélèvements, en France sont de l’ordre de 32,5%, l’objectif est de diminuer le taux d’oppositions.

Tout refus peut être exprimé par tout moyen notamment par une inscription sur le Registre National des Refus (RNR, 2015 amendement Touraine)

On doit recueillir auprès des proches un refus au don d’organe éventuellement exprimé du vivant du patient.

Si un proche refuse le prélèvement, il doit transcrire par écrit ce refus en mentionnant précisément le contexte et les circonstances de l’expression du défunt. Ce document est daté et signé par la proche qui le fait valoir auprès de l’équipe de prélèvement.

Aucun pays n’applique le consentement explicite de manière dure.

Le registre du « OUI » n’explique pas les refus.

En 2012, 87 277 personnes sont inscrites sur le RNR

En 2017, 168 420 personnes sont inscrites sur ce registre.

 

Abord des proches à la recherche de la non-opposition :

Etablir un document signé par le proche et l’équipe de coordination de prélèvement qui entérine ce refus.

La loi de janvier 2017 n’apporte pas d’énormes modifications. Changement de la loi sur les modalités d’expression du refus au niveau de la coordination.

Signer un papier pour témoigner du refus ajoute un obstacle à la relation de confiance qui doit être établie entre la coordination et les proches.

 

Enjeux éthiques :

Selon la loi de bioéthique de 1994, l’interdiction du prélèvement d’organe est la règle générale… et le respect dû au corps humain ne cesse pas avec la mort

  • Chacun a droit au respect de son corps
  • Le corps humain est inviolable
  • Le corps humain, ses éléments et ses objets ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial.

Mais…introduction d’exceptions à l’interdiction lorsque l’autorisation conditionnée par :

  • La finalité = solidarité interhumaine
  • Le respect strict de mesure de protection des personnes
    • Principe de gratuité
    • Respect de la volonté de la personne

Le prélèvement sur donneur décédé : une double problématique :

  • Le constat préalable du décès (règle du donneur décédé)
  • Pas de définition universelle d la mort
  • Définition des critères permettant le constat de décès
  • Le respect de la volonté du défunt AVANT son décès :
  • Refus explicite, ou consentement présumé
  • Consentement explicite
  • RNR
  • Témoignage des proches

Il existe un profond écart entre le nombre des organes disponibles et les besoins : exemple du rein :

Pour chaque greffon rénal, par exemple, 4,7 patients sont en attente. La pénurie d’organes est un problème de santé publique qui légitime la nécessité d’adapter la loi la nécessité d’augmenter le nombre de greffons disponibles.

Le prélèvement est au croisement de différents champs de responsabilité éthique : santé- droit- éducation…

2/3 des refus sont imputables aux proches

 

Vécu des proches 

Suivi psychologique des proches sollicités pour un don d’organe durant 3-6-9 mois et entretiens qualitatifs pendant 12 mois.

 

Le contexte de l’étude : en réanimation – Patient en Etat de Mort Encéphalique (EME). Processus de décision par les proches : transmission de la volonté du défunt ou dans le cas contraire : prise de décision par les proches

Sujet de l’étude : Quel est le vécu du processus ? Quid de l’impact de la décision (accord / refus) sur le déroulement du processus de deuil ?

Lors des entretiens qualitatifs auprès des proches sont évoqués :

La responsabilité :

  • Soit le patient avait fait connaître sa décision : respect, loyauté envers le patient
  • Soit le patient n’avait pas fait connaître sa décision :
    • Sidération – Pas de prise de décision – Refus

Le processus décisionnel des proches peut entraîner des états d’anxiété, de colère, d’agressivité voire de dépression. Il est le plus souvent beaucoup mieux vécu par les proches de patients donneurs.

 

Quelle perception le proche a-t-il du patient en EME ?

  • Soit la mort est acceptée : Permet la mise en place des rituels de deuil (accompagnement par le toucher ; acceptation progressive de la mort)
  • Soit le proche a le sentiment que le patient est encore vivant : Sidération ; signes de vie ambigus ; comme s’il était encore vivant ; besoin d’avoir un corps froid.

La compréhension de l’EME est au cœur de l’expérience des familles

Ne pas comprendre les événements qui entourent la mort d’un proche est facteur d’un risque d’un deuil compliqué qui peut engendrer amertume, colère, difficultés à accepter la perte

 

Le don : un acte de deuil vers la vie : pour les proches, il est important :

  • D’avoir des nouvelles du prélèvement (importance que le prélèvement soit effectif – déception dans le cas contraire)
  • Prélèvement et greffe sont intimement mêlés (importance que la greffe soit réussie – importance du nombre de greffons prélevés)
  • Suivi des greffés :
    • Ceux qui ne veulent pas avoir de nouvelles
    • Ceux qui prennent régulièrement des nouvelles
    • Ceux qui n’osent pas prendre de nouvelles (peur de l’échec)

Le don est un lien au patient :

  • Honorer la mémoire : sentiment de fierté, de loyauté
  • Donner du sens à la mort
  • Le don fait vivre le patient par-delà la mort
  • Offrir une nouvelle chance de vie
  • La vie est gagnante face à la mort.

 

Organisation territoriale de l’agence de la biomédecine et des coordinations hospitalières : 

Le service de régulation Ile de France Ouest francilien autorise certains hôpitaux à pratiquer des PMOT : Cochin- Foch- HEGP- Necker- Poissy- Versailles.

D’autres hôpitaux appartenant à ce réseau ne sont pas autorisés aux PMOT : Ambroise Paré- Garches- Mantes- Mignot (Parly 2)- Neuilly- Rambouillet- Ste. Anne- St. Joseph

La régulation territoriale fonctionne avec 6 médecins anesthésistes-réanimateurs et 14 infirmières DE temps plein.

 

Missions :

Recenser et organiser la prise de prélèvements de tissus et de cornées en chambre mortuaire des patients décédés à l’hôpital

Information et la formation auprès -des soignants

  • Dans les IFSI (Institut de Formation en Soins Infirmiers)
  • Cours aux internes et externes
  • Journée d’information dans les collèges et lycées
  • Stand d’information lors de la journée du don le 22 juin
  • Présentation du réseau lors d’une journée annuelle

 

Organisation et coordination européenne : 

Il existe une plateforme européenne d’échanges d’organes : COORENOR

L’Espagne a une forte activité de prélèvement.

En l’absence de receveur en France, on peut proposer le don à d’autres pays.

Il existe une fiche OFFRE d’organe en anglais et une fiche RETOUR sur organe accepté également en anglais.

La France produit le plus d’organes pour l’étranger

Pour le 2ème semestre 2014, l’ABM a reçu 121 offres pédiatriques

Pour le 2ème semestre 2015, il a été demandé 254 organes.

On peut être mis en SUPER URGENCE (greffon en moins de 48H) en France et à l’étranger pour le cœur- le foie et les poumons.

Un organe VIH en France ne peut s’exporter.