3ème Café des patients à Beaujon du 27 mars 2017

L’association Transhépate Ile de France a organisé son :

3ème " Café des patients"

avec pour thème " Autour de la greffe"

 

 

Monsieur le Professeur F. Durand, chef de service d’hépatologie ouvrit la séance rappelant la cohésion qui existe entre l’équipe soignante et les bénévoles pour le plus grand bien des patients et de leur famille. 

Il salua avec enthousiasme également l’aboutissement du projet de l’atelier d’écriture initié par Marie Mience, psychologue du service. Effectivement, un livre a vu le jour « Il était un foie…Histoires de greffes » retraçant « l’épopée » de la greffe des différents intervenants de l’atelier.

 

Puis la parole fût donnée à Madame S. Kalamarides médecin addictologue qui fait partie de l’Unité de Traitement Ambulatoire des Maladies Addictives (UTAMA) à l’hôpital Beaujon.

L’addictologie se caractérise par une dépendance physiologique et psychologique à une substance : tabac - alcool - canabis - cocaïne, ou à un comportement : jeux vidéos - jeux de hasard et d’argent, dépendance ayant des conséquences délétères.

On ne nait pas dépendant, on le devient.

La dopamine est un neurotransmetteur, c’est-à-dire une molécule chargée de transmettre l’information entre les neurones. Lorsque la production ou la circulation de la dopamine est entravée, les cellules nerveuses communiquent mal. Dans le processus d’une addiction, la dopamine est un neuromédiateur du plaisir et de la récompense, que le cerveau libère lors d’une expérience qu’il juge « bénéfique ».

L’absorption de quantités importantes d’alcool provoque une stéatose hépatique ou stéatose du foie, est une pathologie caractérisée par l'accumulation de graisse dans les cellules du foie conduisant à une cirrhose, asymptomatique pendant de longues années.

Pour la prise en charge, on propose un projet individuel et personnalisé.

Parfois, des médicaments pour changer le comportement (anxiolitiques- antidépresseurs) se révèlent efficaces dans le traitement de la maladie.

Le tabac reste la dernière dépendance dont on arrive le plus difficilement à se débarrasser.

Il faut que le patient soit accompagné, qu’il ne reste pas seul, qu’il ne culpabilise pas, sinon on observe un haut risque de rechute.

Le canabis que l’on trouve actuellement est plus fortement dosé que dans les années 70. Pour la toxicité, entrent en jeu la quantité et la périodicité.

La cocaïne donne un sentiment de toute puissance. Elle entraîne une

  • agranulocytose (perte de certains globules blancs, les granulocytes)  
  • des problèmes cardio-vasculaires
  • des infections de la cloison nasale lorsqu’elle est consommée par voie nasale.

 

Le sommeil, lorsqu’on observe des troubles du sommeil, il faut établir un agenda du sommeil sur lequel sera noté : la qualité du sommeil- la qualité du réveil- la forme durant la journée.

Dans les cas plus graves, on peut recourir à des stratégies comportementales ou cognitives.

 

Madame E. Al Nasser Bordes diététicienne dans le service d’hépatologie nous prodigue ensuite quelques conseils pour une hygiène de vie plus saine.

Nous pouvons manger de tout en quantité suffisante en fonction de notre poids, de notre taille et de notre activité en fonction des besoins de notre organisme.

Après une transplantation, on observe assez régulièrement une prise de poids due aux médicaments anti-rejets- aux corticoïdes mais aussi à un certain relâchement après une période difficile.

Il faut faire 3 repas/jour. Si l’on a besoin d’un encas dans l’après-midi, il faudra l’enlever d’une des rations de la journée.

Il faut se mettre à table et prendre son temps.

C’est le cerveau qui régule le fait d’avoir faim.

La 1ère partie de la digestion se fait dans la bouche, il faut mâcher les aliments.

L’activité physique, même modérée est indispensable.

La boisson (eau- tisane- thé…) est une élément primordial dans notre alimentation car elle permet de faire fonctionner les reins en éliminant les déchets.

Classe d’aliments : aucun aliment n’est mauvais, ce sont les quantités qui peuvent être néfastes.

  • les protéines : les protéines animales sont fournies par les viandes rouges et blanches, les charcuteries, les poissons et les fruits de mer, les œufs, le lait, les fromages et les laitages (yaourt, fromage blanc).
  • les protéines végétales, elles, proviennent de deux grandes sources : les céréales (blé, avoine, riz, maïs) et les légumineuses (soja, lentilles, haricot, pois).
  • les féculents présents à tous les repas. Sont essentiels pour la stabilisation de la glycémie.
  • les légumes et les fruits, ces produits sont riches en fibres et en vitamine C.
  • les produits laitiers sont riches en calcium (bénéfiques pour les os).
  • les matières grasses sont de grandes pourvoyeuses de calories…
  • les sucres appartiennent au groupe « plaisir » à consommer avec modération… Le miel est aussi riche que la confiture.

 

Quelques exemples :

Les jus de fruits de commerce sont très sucrés. Il ne faut pas en abuser (1 verre au petit-déjeuner).

Le beurre, mieux vaut le consommer cru car il se dégrade à la cuisson.

Le saumon est un poisson gras. Il est l’équivalent en terme de calories à la volaille.

Le fromage, limiter la consommation journalière à une portion de 30 ou 40g.

 

Madame Bordes termine son exposé en disant qu’après 6 mois de greffe, un transplanté peut manger de tout SAUF du pamplemousse et des oranges sanguines. Ces 2 produits potentialisent l’effet des anti-rejets.

 

C’est au tour de nos coordinatrices de s’exprimer : D. Beaujour-S. Chaussin et I. Rua.

Elles sont présentes durant les consultations et connaissent tous les patients.

Elles reçoivent chaque patient en attente de transplantation afin de répondre aux inquiétudes du malade et de ses proches.

Elles s’occupent de la création du dossier qui suivra le malade durant tout son parcours à l’hôpital.

Dans la période post-greffe, elles sont une aide irremplaçable auprès des familles qui ont beaucoup d’interrogations.

Elles sont continuellement sollicitées au téléphone pour ajuster un traitement, réconforter une baisse de moral, encourager

le patient qui attend sa greffe et voit son état se détériorer.

Ce sont les bonnes âmes du service. Rien ne serait pareil si elles n’étaient pas là.

Au fil des années, à chaque consultation, les patients ont à cœur de passer par leur bureau pour échanger des souvenirs, faire part d’évènements familiaux… tout le monde est accueilli avec bonne humeur !

 

Notre réunion se termine par la présentation du livre du collectif de l’atelier d’écriture.

Cet ouvrage met en exergue les différents parcours et pathologies des rédacteurs mais tous sont liés par le vécu et la « re-naissance » qui découle de cette aventure. Ce livre est une belle occasion de remercier les donneurs et leurs familles sans lesquels beaucoup de vies se seraient arrêtées.

 

 

 

Il était un foie, histoires de greffes...